Ein Fall von vielen
Multiple Sklerose-Diagnose: "Ich habe gedacht, mein Leben ist zu Ende"
- Aktualisiert: 01.10.2024
- 16:26 Uhr
- teleschau
Daniela Rogall ist einer von rund 280.000 Menschen, die in Deutschland an Multiple Sklerose erkrankt sind. Im "SAT.1-Frühstücksfernsehen" gibt sie bewegende Eindrücke in ihr Leben mit der "Krankheit der tausend Gesichter", die sie seit vier Jahren begleitet.
Daniela Rogall wird diesen einen Tag nicht vergessen. Sie ging zur Hautärztin, weil sie seit Tagen unter einem "tauben Gesicht" litt. Bei der Untersuchung konnte zunächst einmal der Verdacht auf einen erlittenen Schlaganfall ausgeschlossen werden. Die Folgeuntersuchungen brachten jedoch ein ebenso schockierendes Ergebnis: Rogall ist an Multiple Sklerose erkrankt. Sie war entsetzt: "Es war, als hätte mich jemand eine Klippe runtergestoßen und ich fiel und fiel, kam aber nie unten an. Der Zustand hat sich seither nicht mehr verändert." Dieser Tag ist vier Jahre her.
Die Multiple Sklerose ist eine chronisch-entzündliche neurologische Autoimmunerkrankung mit sehr unterschiedlichen Verlaufsformen. Bei ihr werden die Markscheiden, die elektrisch isolierende äußere Schicht der Nervenfasern im Zentralnervensystem, angegriffen. Die Krankheit ist nach derzeitigen medizinischen Erkenntnissen nicht heilbar, das Fortschreiten lässt sich jedoch mithilfe von Medikamenten und weiteren Maßnahmen verlangsamen.
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Welche Formen von MS gibt es?
In der Rubrik "In meiner Haut" erzählt Daniela Rogall im "Frühstücksfernsehen", dass bei ihr die schubförmig remittierende MS (RRMS) diagnostiziert wurde. Das heißt, die MS taucht in Schüben auf, auf die Pausen folgen. Bei ihr treten Gang- und Gleichgewichtsstörungen auf, in diesen Schüben habe sie dann 24 Stunden am Tag Schmerzen gehabt. Die RRMS tritt häufiger bei Frauen als bei Männern auf und wird meist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr diagnostiziert. Sie kann aber in jedem Alter auftreten.
Bei bis zu 50 Prozent aller MS-Erkrankten wandelt sich die RRMS innerhalb von rund zehn Jahren zur SPMS: sekundär progrediente MS. Dann folgt den Schüben eine stetige Verschlechterung des Zustandes.
Die dritte Form ist die primär progrediente MS (PPMS). Diese beginnt nicht mit Schüben, sondern mit einer schleichenden Progression der neurologischen Defizite ohne Rückbildung. Die PPMS betrifft 10 bis 15 Prozent der Patienten und beginnt im Durchschnitt im Alter von circa 40 Jahren. Im Unterschied zur RRMS sind Männer und Frauen etwa gleich häufig von PPMS betroffen.
Nach der Diagnose kam das "Gedankenkarussell": Angst, Wut, Verleugnen
Nach der Diagnose setzte sich Rogall unwillkürlich auf ein "Gedankenkarussell": Was bedeutet das? Werde ich zum Pflegefall, werde ich zur Belastung? Kann ich nichts mehr eigenständig tun? "Man glaubt", so Rogall, "das Leben ist zu Ende. Das Gefühl, abhängig zu sein, war das Schlimmste. Ich wollte nicht auf die Hilfe anderer angewiesen sein."
Sie machte alle Gefühlsphasen durch: Angst, Verleugnung, Verdrängung, Verschweigen. Anfangs wussten nur ihr Mann, die Kinder und die beste Freundin Bescheid. Es brauche Zeit, bis man sich der Situation gestellt habe, erst dann könne man "langsam lernen, damit zu leben". Ihr ist es gelungen: "Ich habe gelernt, mich nicht mehr von der Angst beherrschen zu lassen."
Daniela Ragoll lernte, anders zu leben. Sie hinterfragte - und änderte - ihre Ernährung. Als früher bekennender Sportmuffel begann sie mit Sport. Erst Spaziergänge, dann Kraftsport, Yoga. Das half ihr, auf den eigenen Körper zu hören. "Es hat bei mir anderthalb Jahre gedauert, um einen inneren Frieden zu finden und besser mit der Situation umgehen zu können." Ihre Erkenntnis heute: "Ich habe gelernt, dass ich stärker bin, als ich dachte. Ich weiß, dass ich meine Ziele erreichen kann, nur dauert es halt etwas länger." Sie priorisiere anders: "Dinge nicht mehr aufschieben. Weniger Zeit verschwenden."
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Was sind die Symptome einer Multiplen Sklerose?
Ihr Rat für Betroffene wie deren Angehörige: "Wichtig ist die offene Kommunikation." Nicht nur vom Betroffenen aus, sondern auch vom Partner. Rogall: "Angehörige können manchmal, gut gemeint aus ihrer Sorge, überfürsorglich sein. In dem Moment fühlt man sich als Betroffener ein wenig herabgewürdigt." Andererseits wisse sie, dass sie ihr direktes Umfeld auch belaste. "Die müssen meine Launen ertragen. Manchmal muss ich mich wirklich entschuldigen, weil ich weiß, dass sie nichts dafür können, wenn es mir weh tut." Ihre Familie, das sagt sie deutlich, war und ist "die größte Stütze, die mich immer auffängt", sie gebe Hoffnung und Kraft.
MS ist eine tückische Krankheit, weil weder Ursachen und Auslöser noch Symptome klar sind. Sichtbare Symptome können sein: Gangstörung, Muskelspastik, Zittern, Gleichgewichtsstörungen bis zu Lähmungserscheinungen.
Auch unsichtbare Symptome können auftreten: Fatigue (Erschöpfungszustand), chronische Schmerzen, Sehstörungen, kognitive Beeinträchtigungen, Depressionen, Blasen- und Darmprobleme.
Hier gibt es Informationen zu Multipler Sklerose
Theapien gibt es etliche. Gemein hätten sie fast immer: "Die Medikamente sind teuer und Hilfsmittel werden oft nicht sofort bewilligt." Rogall beobachtet die aktuelle Forschung zu MS, gehe auch sonst aktiv mit ihrer Krankheit um, ist Mitglied in einem sehr regen MS-Stammtisch.
Es habe auch bei ihr lange gedauert, bis sie ihre Krankheit akzeptieren konnte. Sie sagt im Interview: "Es ist ganz wichtig, dass sich Betroffene wie auch Angehörige den verschiedenen Phasen stellen und sie durchleben: Angst, Wut, Hoffnung. Nur so kann man zur Akzeptanz gelangen und die ist entscheidend."
Wer selbst von MS betroffen oder zu den Angehörigen eines Erkrankten gehört, kann sich an diese Stellen wenden: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft: dmsg.de MS-Selbsthilfegruppen: selbsthilfe-ms.de Stiftung Deutsche MS Gesellschaft: ms-stiftung.de MS-Register Deutschland: ms-register.de AMSEL e. V. - Aktion Multiple Sklerose Erkrankter: amsel.de
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